maria-theresiaの日記

神様からの試練~皮膚型結節性多発動脈炎

10/31点滴治療4回目

今日はやっと、4回目の点滴治療。

朝、仕事2時間して〜10時には電車乗って都内へ。駅からはタクシーで病院へ。座れないと脚は痛くなるけど……なかなか座れないし( 。・-・。`)。12時前に病院受付~採血〜午後診療待ち(˙꒳​˙ )͟͟͞͞ =。採血結果が1時間かかるから。

それから病院でてlunchを探しました。

怪しげなインドcurry屋さん。

ラム肉の辛curryとほうれん草curryをチョイスして注文しました!(❁´꒳`❁)でっかいナンに驚いちゃいました笑っ!美味しかったですᐠ( ᐢ ᵕ ᐢ )ᐟ。少食だから食べきれなかった( •︠ˍ•︡ )……。

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さてと、午後の診察開始〜☆彡.。

午後1番〜3番くらいに外来診察〜点滴治療。

点滴も医師の指示後に調合。

処置室で待ちがあり……スムーズにいっても、やはり帰りは17時を回ってました。(´๑•_•๑)

処置室は、色んな患者さんがいて、緊急患者さんも運ばれてきて……その説明や処置が聞こえてくると……さらに気分が悪くなり(つд⊂)。。。点滴治療を終えて帰る時には、フラフラな状態でタクシーと、満員電車です。駅に着いたら車で薬取りに行って帰宅すると20時近くに……。

今回で、

プレドニンは12.5→10に減りました。

ただ副作用が……精神的や他にも。( ´•̥̥̥ω•̥̥̥` )。

薬の毎日の服用は精神的にもきつくなってきていて。

ただ…薬が減った分→身体はキツい。脚や手の痛みは……最近、また少し出現してきて…。

でも。ストレスを溜めないように自分をコントロールしないと……(*꒦ິㅂ꒦ີ)。

脚のモヤモヤ感がまだまだあるね。と。結局、退院すると、仕事での疲れやストレスでなかなか回復が難しいんだよって。先生からは言われました。

 

今は嵐の海の中をもがいてるような自分です(ᐡ •̥ ﻌ •̥ ᐡ)

 

毎日の1日1日を健康でいられますように(⸝⸝›_‹⸝⸝)

感謝です⋆⸜ᵀᴴᴬᴺᴷ ᵞᴼᵁ⸝⋆。

 

 

10/10 3回目の点滴治療

今日は退院してから初めての外来点滴治療3時間コースの日(´·ω·`)でした。

 

だけど、診察も処置も時間がだいぶおしてて……病院でたのは18時回ってました。(ᐡ •̥ ﻌ •̥ ᐡ)

プレドニンは15→12.5になりました。

目標は10だたのに(*꒦ິㅂ꒦ີ)。

担当医が外来医に変わり、仕方ないかな( 。・-・。`)

退院して~温泉治療( 。・-・。`)

先月からステロイド他、治療を始めて。

退院後、1ヶ月経ち副作用が見えてきましたஇo。.( ̵˃﹏˂̵ )。

10月5.6日は、自分への誕生日プレゼントに、塩原の湯の花莊に行ってきました。本当は……会社の台湾旅行の日程は感染が怖いためキャン( Ĭ ^ Ĭ )シャングリラに泊だたのに(ノд-。)クスン。

塩原温泉。川の流れが下で泉質もとても良かったです。⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝♪


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顔のムーンフェイスと髪の抜け毛の副作用が目に見えて出始めてきました。

 

温泉フグコースを頂きましたが、食べきれず朝にフグ雑炊も(꒪꒫꒪ )


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冷酒は地の物と女将は秋田出身との事で。塩辛も全ての味付けは美味でしたよ(´•ᴗ•⸝⸝ก )。


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宿の前にNASワインwineを訪問。隠れ家→130年歴史の( ˶˙ᵕ˙˶ )


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脚の回復もストレスも少し取れました( ᵒ̴̶̷ωᵒ̴̶̷ )☆.。.:*・

料理他写真~...♪*゚


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また少しずつ明日から治療に向き合っていこうかな*˙︶˙*)ノ"☆.。.:*・


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頑張り過ぎずに。自分らしく( ˶˙ᵕ˙˶ )。

 

支えてくださって頂き

心から感謝してます𓇼𓆡𓆉

(୨୧•͈ᴗ•͈)◞ᵗʱᵃᵑᵏઽ❤⃛

 

 

退院して1週目~ロザリオ断られ(´・-・。)クスン

退院して25日火曜日から金曜日まで。

復帰してかなりの人間頼られて( ´・֊・` )。疲れて少し悪化した。人間の欲が見えてしまう。

キツいかな‧⁺◟( ᵒ̴̶̷̥́ ·̫ ᵒ̴̶̷̣̥̀ )。でもね、子供達がいるから‪(*´꒳`∩)‬。

明日から自己コントロールしないと。

 

ロザリオ専門店にウンチクで製作断られました。知らなーい( Ĭ ^ Ĭ )。

 

手が腫れて脚の調子もイマイチかな。

明日からは無理なく。ストレス溜めないでいかなきゃ。


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9/21入院18日目~happybirthday(*・∀・)/💖\(・∀・*)

 今日は誕生日(ᵒ̴̷͈ᗨᵒ̴̶̷͈ )✧!

点滴治療2回目の日。午前中は治療に時間とられそうかしら(´•ᴗ•⸝⸝ก )。

寒いからゆっくり治療をうけます٩( ¯ᒡ̱¯ )و。

今日もがんばっ(  ૢ⁼̴̤̆ ꇴ ⁼̴̤̆ ૢ)~ෆ


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スタバで季節限定のヨーグルトレアチーズケーキ~mybirthdaycake‧⁺◟( ᵒ̴̶̷̥́ ·̫ ᵒ̴̶̷̣̥̀ )さっぱりしていて美味でした₍₍ ( ๑॔˃̶◡ ˂̶๑॓)◞♡

それと右はモノクロだけど、1番最初に受診した有名皮膚科のK医師が皮膚生検した私の皮膚組織画像。こちらの病院にサンプル持参したので、写真を欲しいと担当医師にお願いしたのです。自分の状態を知っておきたかったから。

真中が血管部分。本来は綺麗な白のはずだが、血管炎症をおこす黒い攻撃体が血管の中まで数々見られます。皮膚のほんの1部でこんな状態だったです。身体中の体調が悪かったのは理解できる気がしました。

明日は退院。でも治療は続きます( 。・-・。`)

この入院で少し回復した自分の体調を維持して、さらに元気になりたいと思います( ¤̴̶̷̤̀ω¤̴̶̷̤́)✧

おやすみなさい(୨୧•͈ᴗ•͈)◞ᵗʱᵃᵑᵏઽ❤⃛


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9/20入院17日目~朝のシャワー争奪戦

 長い入院生活もそろそろ終わりに近づき、朝のシャワーを浴びてーとぉ思いきや(( ⌯᷄௰⌯᷅ )!

朝イチのシャワーに先着が!!

ぎゃー(怒`Д´怒)。2つあって、いつもの先にあがるシャワー室が( ˃̣̣̥ω˂̣̣̥ ),近くの看護師にきいたら、叔父さんが入りました~。て、んなら入れないわ。嫌だもんじじいの後( ⌯᷄௰⌯᷅ )……。

気を使って掃除のおばちゃんが、綺麗にしたらkeepしてくよ~て言ってくれました(ᵒ̴̷͈ᗨᵒ̴̶̷͈ )✧感謝感謝(˶ ̇ ̵ ̇˶ )

手が痛いのでサポーターを探し中。 

なかなかいいのなくてね(///ˊㅿˋ///)。


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9/19入院16日目~朝のストレッチ

 今週土曜日に退院だから、朝からストレッチをしてます(*•̀ᴗ•́*)و ̑̑。今日はラジオ体操しちゃいました。freeスペースの窓から朝日浴びて〜気分爽快です⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝♪


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