maria-theresiaの日記

神様からの試練~皮膚型結節性多発動脈炎

9/18入院15日目~手の痛み

 昨夜も手の痛みが少しあって少し寝不足かしら。午前中に担当U医師が来て今週土曜日予定通り退院できそうだね!とお話ししました。(๑ ́ᄇ`๑)

今日は病院は活気づいてます~🎶。連休は患者さんが減り病室はガラガラでした(´. ॄ.`)。今は皆スグ退院なので、私の部屋も入替り早い感じです。ある意味色々な家庭事情も見えるからなんだかしらね(;´д`)。

今日は火曜日。あと3日で誕生日🎂(ᵒ̴̷͈ᗨᵒ̴̶̷͈ )✧


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9/17(月)入院14日目~朝早くから

 今日は三連休の最終日。昨夜は病院の周りはお祭りで賑やかでした。

夜21時に寝て0時に起きてしまい、手が痛くてなかなか寝れず(⸝⸝o̴̶̷᷄ o̴̶̷̥᷅⸝⸝)。左手の正中神経がかなり痛くて。朝早起きの友人と電話で話して~。友人は朝からもう仕事…相変わらず早起きだわ笑っ。

部屋に戻りFaceマッサージ終わり。さてと、と。天然のミス看護師が夜勤で……嫌な予感的中。"すいませーん。朝の薬を持って来ました。"って、もう明るい朝(ㅇㅁㅇ川!!?!えって??。。またか……(ꐦ°᷄д°᷅)……。あのね朝イチ飲む薬は前日に渡すことって言っておいたよね?!。看護師無言…。もう朝soupのんじゃったわ。看護師ずーっと無言だからもう呆れて(꒪꒫꒪ )。仕方ないから貰いました乙( ㅍ_ㅍ)。しかも、今日の薬は結構大事な週1回朝イチの薬なのに…看護師が適当すぎて怖い(ꐦ ´͈ ᗨ `͈ )。

ここの病院は全く患者の詳細引き継ぎや薬内容を把握してないから(;´д`)恐ろしいや、自分で管理しないと(◞ ๑⑈௰⑈)◞。

今日は天気みたい٩( ๑╹ ꇴ╹)۶

まぁ元気でがんばっ(ง ´͈౪`͈)ว~╭

あまりに休日は病院は静か過ぎて……お腹空いてしまった(⑉・ ・⑉)少し気にして、ところてんにしました(๑´ڡ`๑)テヘ


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9/15(土)入院12日目~お祭り時期

 今日から巷はお祭りらしく、昨日からこの病院の周りは神輿が沢山でていた。バスの運転手さんの祭り話を聞きつつ、盛大な祭りの様子で町が活気ずくとの事。まっ、外出れないからあまりテンションは低ですが(´. ॄ.`)。

 

さっき担当U医師が来てお話し。今朝の採血検査 がでました。

採血日       AST(GOT)      ALT(GPT)      γGT

 基準値     13-30                7-23            9-32

8/16            66                    60                76

9/4              117                  112              92

9/11             47                    75               91

9/15            25                    45                76

C反応性蛋白      0.03未満

血算WBC             9/11        56

                             9/15       73

肝臓の数値頗る良しみたい( ´・֊・` )☆彡.。

今日はあいにくの雨みたいだけど、良い一日を過ごそう~=͟͟͞͞( ˊᵕˋ ).。◦♡‬

夕方、友人からお見舞いの紀伊國屋さんのフルーツ盛りを頂きました◡̈*♡.°⑅美味しなり.。◦♡‬


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9/14(金)入院11日目~病院帰宅

 昨日の病院付き添いは18時位までかかり、体力が落ちているからフラフラ状態でした。

9時に病院出発~12時に家到着して、行きつけの蕎麦で鴨南蛮を頂いて~病院へ。

夕方はすき焼きを作り、今日は朝3時から掃除や家事をバタバタஇo。.( ̵˃﹏˂̵ )。少し張りきりすぎたかなっ。少し安静にしよう(*∩ω∩)。


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9/13(水)入院10日目~外泊1日

 今日〜明日。子供の病院付き添いがある為、体調が良いため一旦家に帰宅許可がokでた。

なかなか夜寝れなくて、緊張かな~というか、帰ってやる事大量に計画考えちゃうと(´・ ・`)…また、体調悪化しそうだから。あまり神経質にならずにいょうかなって思います( ・ㅂ・)و ̑̑。

 

入院して10日目。

今の正直な気持ちから言うと、入院して精査加療をうけて良かったなぁと思います。精密検査結果が良好で臓器には問題なく皮膚型の局限性だけであった奇跡。そして先を見据えたしっかりとした加療を受けているからです。

少し前の私は、仕事や家事をハードにこなしストレス状態で、どんどん下肢や腕の広範囲の炎症が拡がり、歩行や手で持つ日常生活すら困難で痛みのストレスが積もっていました。それでも仕事や生活が大切、辛い体調はいつかは治るはずと思い込んでいました。しかし一旦かかった病気の回復は、人の気持ちのコントロールだけでは難しいことに気づきました( ˃̣̣̥ω˂̣̣̥ )。

自分自身が叩き落とされたのは、聞いた事も無い病名。結節性多発動脈炎。皮膚型との境界線の診断は難しい病気、毎日の不安状態、さらには自己免疫疾患。

私はシングルマザーだし、子供達もいるから病気は後回しと思う気持ちを、周りの友人や酷い脚写真をみて病院を探して下さった京都の友人医師、初診時のKA医師やKM医師達が今きちんと精査加療入院をしなさいと、強く背中を押してくれたから、子供達からは僕たちは大丈夫だからねって。普段なら人の話しを聞かない私でしたが、身体は痛みで毎日ボロボロな状態で限界。だから素直に受けとめた自分自身に少し驚きました。その瞬間、心が少し楽になった気持ちがしました。

*:..。♡*゚¨゚゚・*:..。♡*゚¨゚゚・*:..。♡*゚¨゚・*:..。♡*゚¨゚゚・*:..。♡*゚¨゚゚・

さてと૮( ᵒ̌ૢ௰ᵒ̌ૢ )ა

今日も1日元気で💮( ・ㅂ・)و ̑̑がんばっ🎶


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9/12(水)入院9日目〜教授回診の水曜日

 今日は教授回診の水曜日。

そういえば、昨日夕方担当U医師がきました。

血液検査の結果は8月の数値に戻ったみたい。

それでも基準値よりは昔から高めかしら。

採血日       AST(GOT)      ALT(GPT)

8/16            66                    60

9/4              117                  112

9/11             47                    75 

C反応性蛋白      0.03未満

血算WBC             56

血液検査も良好。

昨晩は早く就寝で、今朝もスッキリ目覚めて身体快適。ちょこっと肌寒いけど(⸝⸝o̴̶̷᷄ o̴̶̷̥᷅⸝⸝)。

さてと。明日は子供の大学病院付き添いで一時帰宅の外泊だから(⌯˃̶᷄ ⁻̫ ˂̶᷄⌯)。今日もおとなしく回復に専念します╭( ・ㅂ・)و ぐッ!!

 

朝ご飯で熱いお茶いれて。

慌てて飲んだらヤケド‪( ;ᯅ; )‬…、スグ冷やして何とか汗…。クゥー。口の中の皮が剥けたよ〜(*꒦ິ⌓꒦ີ)。

21日の誕生日でまた一つ大人の階段下がるのに、まだまだ未熟者だわ(◞‸◟ㆀ)。。。

でも、今日も朝のシャワー一番乗り・*:..。o○☼*゚・*:..。o○☼*゚・*:..。o○☼*゚ルルル~🎶


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今日の回診で、KM教授医師より順調ですねと。後は点滴併用で外来も続けましょうね。と太鼓判でした。担当U医師が後からまた来ますからねって。      

そしたら、午後病院内エレベーターで場所ですれ違って。こんにちは〜て。背が高いから顔がみえないんだょね…キリンさんみたいだから(..'﹃ '..)☆彡.。

 

その後、U医師はすこしお部屋にきてお話しました。今日の回診後、プレドニンを1週間後、10mg減らすと決まりましたって。だから今30mg→20mgにだから来週木曜日から20ね🎶

 

えっ(๐◊๐”)/!!……。-10mgってまたバッサリ~先生なんでぇ〜て?!。て驚いて聞いたら…。僕は5mgの予定だったんだけど…(困った顔)。

あっ、KM医師の指示ね?!。はっはいそうですと。ふーん(´๑•_•๑)仕方ないね。KKコンビ医師はダイナミックなマイペース思考系な感じだからね。分かる気がする…。では⤴︎︎︎⤴︎︎期待に応えて体調維持を頑張りま~す。╭( ・ㅂ・)و ぐッ!!

明日は朝ご飯たべて、外泊~久々、子供達に逢うわ(⌯˃̶᷄ ⁻̫ ˂̶᷄⌯)〜🎶

早寝早起き三文の美徳〜🎶

 

 

 

 

 

9/11(火)入院8日目 〜朝の採血。

 もう9月。台風22号が接近している天気の中。病棟はクーラーが効いていて冷え症の私には少し肌寒い感じで朝を目覚める。

朝に少し恐い夢をみて目覚めると……

目が覚めた瞬間に自分は今何処にいるんだろう?と一瞬目ひらくと、カーテンに囲まれ四人部屋のベッドに自分が寝ていることに気づく。寝言も聞こえる。えっ誰?という感覚になる。

普段なら朝起きてからバタバタと食事作り子供達を起こしシャワー浴びて、仕事で息つく間もない日常。

1週間入院して、夜勤看護師によって静かな日とそうでない日がランダムにある事に気づいた。

今日は朝の採血の日。朝のムームーFaceマッサージを終えて看護師さんがやっときた。

あっ待ってました~🎶

はい、採血ですね。左で取りますねー。

あの~、看護婦さん左はやめた方が…皆とれないですよ、と私のアドバイス聞かず。

大丈夫ですよ~。ここあるし〜。はいチクッとしますよ~。かっ、軽いノリ(꒪꒫꒪ **)…。

グサッと。しーん……(´-_ゝ-`)。しーん……(´-_ゝ-`)

。あの~?看護婦さーん、血とれてますか?

うっ、うん。はーい、うーん。といいながら刺した針を更に右へ左フック動かしもぞもぞ……呆。

(╬ ꒪Д꒪)ノがぉー。痛いじゃないかー!!(心の声)看護婦さん!右!右にしましょー(*꒦ິ⌓꒦ີ)!危険を感じた私はスグサマ声かけました。ヤバいと気づいたらしく、じゃ針抜きマース。みたら血全くとれてなーーーーい_(꒪ཀ꒪」∠)_。

ごめんなさいね〜。じゃあ右で~( ¤̴̶̷̤̀ω¤̴̶̷̤́)✧。って、ぶりっ子謝られても可愛くないし……(º ロ º๑)!!!それに、どう見ても新人看護師には見えないじょ。

私、この病室で、3回失敗してる看護師も見てるし……。(꒪꒫꒪呆 )……。

まぁとりあえず血液検査結果待ちの今日の1日。


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そういえば今日はめずらしく早く、朝の9時40分位に担当U医師が様子診にきたかな。他医師と研修医の3人で。ん、明日は教授回診だから。また夕方くるかな〜。検査結果が楽しみだわー((* ॑꒳ ॑* )

今日も午後は図書室で漫画続きにハマりました。免疫低下してるからマスクして病院内をちょこちょこ(..'﹃ '..)~🎶

少し気になっているのは、酸素不足の数値。

ここ数日、突然頭がぼーっとしたり。

lunch後は意識がとおのいちゃって、ベッドに寄りかかったまま。数時間後目が覚めたわ。

昨日寝不足だたからかな…今日は早く寝ます(。・ˇ꒳ˇ・)ノ💤Ⴛ̅̀兯ནႫ。


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