9/10(月)入院7日目～ボナロン35mg開始
毎朝、4時位にもそもそと……目が覚めてしまいます(꒪꒫꒪ )……早寝早起き三文の美徳。
今日から、毎週月曜日のお薬のボナロンゼリー状が始まりました。ステロイドの副作用で、骨がもろくなるから骨粗鬆症予防としてのお薬。
あー。40歳過ぎれば骨の心配まで歳には凹むわ。
飲み方は、朝起床後、噛まずにゼリー状をおしだして口の中へ。味は無く少量で飲みやすい感じ。例えればゼリー状菓子の固め版笑っ。
一つだけ注意点は、服用後30分は横や寝てはだめ。₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾
今日は月曜日、外来があるから病院は活気づいていました。
午前中、担当U医師が様子を見に来ました。変わらず順調。明日は採血と脚写真となりました。
毎回現れる担当医師Uさんを見るたびに、背が高く細身脚が長く顔が小さい。(うっ…羨ましい( -᷄ ω -᷅ )、。)。でも何故かAIロボットを思わせる雰囲気。毎回もしかしたら外見人間で中身がロボットかなぁ~て(/ω＼)笑っ。思わせる独特感が。あっ怒られちゃいますね。(*ᴗˬᴗ)⁾⁾⁾
今日は午後に図書室に行ってきました。面白い漫画を見つけたので、明日も行こうかなっ。
9/7 治療2日目
入院して４日目。慣れない入院生活を何とか快適に。と、毎日1人で試行錯誤中。
毎日、5時半起床。顔洗ってから、ムームー対策のFaceマッサージ。シャワーの準備。ここ重要(朝一に掃除後に入らないと共有でかなり汚い為)。
今日はエンドキサン点滴開始。
2w 2w 3w 3w 3wの全6回の治療法。
wは週間後。
さてと、免疫抑制剤だから免疫低下に気をつけないと。私の担当科チーム医師さん達はのんびり屋さんだから、いつもどおり時間はルーズの点滴開始。何度も看護師さんがまだこないの～って(º ﾛ º๑)!!!バタバタ走ってたら、11時頃にやってきた。相変わらずな展開に少し慣れたかな。
今日は担当U医師がam居ないから代わりのS医師が点滴針刺しに来ました。(後からU医師に聞いたら。あっ、研修医ね笑っ。えっがーん(꒪꒫꒪ ")……。痛くなかったから良かった(*꒦ິ⌓꒦ີ)(ﾉд-｡)ｸｽﾝ)。
点滴は下の順番でした。
ビッチり看護師さん達と一緒に勉強~確認しちゃいましたφ(ﾟ-ﾟ=)
グラニセトロン 30分 吐き気嘔吐抑え
エンドキサン2時間
生理食塩水30分
やっぱり初めてだったから頭クラクラしちゃいました。何とか安静。
夕方に薬剤師が来て薬の話や、U担当医師がお出かけから帰宅したみたいで、来てくれて体調のお話。どうだったー？とか、何かあるかな？とか、どれだけ変化あった？興味の質問。
とりあえず言いたい事を相談して。
明日は尿検と継続のプレドニン。
直ぐに効果は解ると嬉しいな(´. ॄ.｀)～。
9月6日 治療の1歩~
さて、今日から治療開始。
今まで、沢山検査しても、全く異常な数値は検査では出なかった。本当にこの病気かしら？と思う位内臓や血液他に異常値はナシ。少し気になる数値は肝臓。
ただ、手が痛くて倦怠感で身体が動かなく不調。下肢と腕まで広範囲の血管炎があるのは事実。
早くステロイド加療が効いてくれたら良いなぁと、副作用対策を考え中。
昨晩はほぼ寝れず、朝は空腹で早く朝ごはん食べたいモードなのに…。看護師から朝食確認出来てないからストップして待ってて下さい～( °Д°)。えっと、今日検査だし昼17時以降だし、朝ごはん待ちとは～?!空腹なのに。(ﾉд-｡)ｸｽﾝ
さて通常に服用している
クレチゾール、ビオスリーの他に。
朝食後に。
プレドニン4錠 バクタ1錠
昼食後に。
プレドニン2錠
先ずは今日はこれだけ。
序曲〜精査加療入院の生活の始まり
皮膚型結節性多発動脈との診断されたK医師から紹介状を出して頂き、必ず今の薬がなくなる前に予約受診しなさいと言われた為、早速、夏休みお盆中に某都内N大学病院に予約受診。
N大学病院のKM医師からは、KA医師から貴方の症状を聞いてますよ。いつから入院にしましょうか？と。
えー( ˃ ⌑ ˂ഃ )、今決めるの？スームーズすぎます！仕事あるし直ぐには……と内心は思って。でも、また来て予約も面倒だし、、、。と少し悩み……。
先生どの位入院ですか？と聞くと最低2週間ですよと。……えー( ˃ ⌑ ˂ഃ )、更にショック。
でも、今治さないと、先の人生が不安だし子供達も居るし。よし！9月第1週間でお願いします、と簡単なノリの様な私は。紹介から本当にスムーズ入院となったのです。
仕事第一の私にとって、長期休暇治療など負い目を感じてしまう気持ちがあったのですが、自身の痛みや身体の不調には勝てませんでした。
入院までは、仕事の引き継ぎの嵐で疲れ果て。何も解らずまま、まな板の鯉状態で入院となりました。
煙草も病名でてから禁煙。血管炎にはNG。
ひとつだけ、目的は綺麗に治すこと。ただそれだけを考える事にしようと入院と心に決めました。
→次へ続く
今までのお話～
とある2年前、2016年夏頃になり突然両脚にポツポツと虫刺されらしき発赤を発見。
昔の美脚はこんな感じでした。(⌯˃̶᷄ ⁻̫ ˂̶᷄⌯)↓
その頃も、その後も私はずっと仕事が忙しく休みが取れない状態で自分の体調はそっちのけ。
正直、今思い返すと、この3年間仕事の負担とストレスで、神経はすり減り心身がへとへとなっていることに気がつかない状態でした。
数ヶ月後、病院に行って薬を。、、、あれっ？治らない。湿疹は徐々に増えつつ。近くで見ると、遠くからは。
その後、何件病院に行っても治る事無く。
次第に湿疹は私を嘲笑うかのように下肢に拡がって行きました。
今では、水着や大好きなワンピースやミニスカートも履くことすら出来ない状態です。
毎年5着は水着楽しみにしてたのに( ˃ ⌑ ˂ഃ )
最近はさらに手脚に痛みが現れ、手に力が入らない様になり精神的に鬱状態にもなり引きこもりな感じで。でも旅行好きなため温泉は沢山行きました。╭( ･ㅂ･)و ぐッ！！
ある日、知り合いの京都の医師に相談したところ…調べたらしく有名な皮膚科に行って診たらどうか？と勧められました。少し遠いしと放置していた私は、渋々とお尻を叩かれ受診しました。
個人病院は混雑し有名な皮膚科の様な感じで、テキパキと患者をこなすK医師。
先生は、不安そうな私に直ぐに、「コレ重病だよ！生検しないと確実な診断出ないよ。」あっ、やっぱり…嫌な予感的中しちゃった、と。自分でも薄々感じていたからだ。最近急速に、湿疹は悪化してさらに、手の痛みが酷い、倦怠感が強いと感じていたからだ。
すぐに私は「じゃあ明日が空きあるならお願いします。」と即決し、次の日、K医師にベストな生検をして頂いた。
ベストな生検とは、下手な方だと何箇所しても結果が出ない事が多々あり、先生は慎重に箇所を見極め生検。早さと的確な処置に流石の腕と感心した。それも束の間……2週間後の診断結果は皮膚型結節性多発動脈炎と言われた。
何ですか？それは？とキョトンとした私に、K医師はわかり易く説明して頂いたけれど、その時の私の頭の中は真っ白で、唯一聞こえたキーワードが、自己免疫疾患。
自分で自分の血管を敵と間違え感知して攻撃して炎症が起きる状態と。
そんな馬鹿な?!私がそんな病気になるはずが無いわ。完璧に近く手を抜かない頑張り屋の性格なのに。と、心は台風の大荒れの海に渦が巻いてました。
K医師からは皮膚型。皮膚だけの特定な臓器に限局するPN。炎症は恐らく臓器には及んでないから薬服用で治るよと言われ。その時の安堵の気持ちは計り知れないものであった。
そしてレクチゾール服用。1日3回。
残念ながらあまり変化は見られない。意外とまた更に酷くなってきている。腕にもしっかりと炎症が増えている…。
𓇼𓆡𓆉写真は余りに酷くて今は掲載できないかな〜寛解したら掲載予定ですʚ🐢ɞ
直ぐにK医師に相談来院した所、K医師からは皮膚型結節性多発動脈だが、広範囲の炎症と手の痛みもある為、一度きちんと大学病院で精査加療を勧められた。そして某都内N大学病院には話しをしておくから、しっかり診てもらいなさいとお話しがあったのが治療との本気な向き合いでした。
